ECHO リニューアル創刊のお知らせ

情報誌がない時代に発刊された『ECHO』

血友病患者さんとご家族のための情報誌『ECHO』は、もともと米国で創刊された冊子で、1984 年に日本語版が発刊されました。当時は、血友病領域で患者さんとご家族向けの情報誌はなく、インターネットも普及していません。
『ECHO』は、患者さんとご家族に必要な知識をお届けする役割を担っていました。その後、『ECHO』は患者さんの想いを発信する重要なツールにもなっていきます。

これからも「本当に欲しい情報」を届けるために

患者さんをとりまく環境が大きく変化したことで、血友病とのつき合い方や抱えている課題も世代やライフステージによって大きく異なっています。また、インターネットの普及に伴い情報を入手しやすくなりましたが、SNSなどでは信ぴょう性に乏しい情報もあります。

患者さんにとって「本当に欲しい情報」を届けるため、
『ECHO』はリニューアルしました。
ライフステージごとの課題に向き合い、ひとりひとりに沿った内容をお送りします。

編集委員の先生方

広島大学病院輸血部部長　藤井輝久先生
聖マリアンナ医科大学小児科准教授　長江千愛先生
愛媛大学大学院医学系研究科感染制御学助教　中尾綾臨床心理士
産業医科大学病院血友病センターナースコーディネーター　柏原やすみ看護師

Message：リニューアル創刊号に寄せて

近年は、製剤の進歩と定期補充療法の普及により、「血友病でも一般の人と変わらない生活を送ることが可能になった」といわれています。とても喜ばしいことですが、一般の人でも、学生時代と就職後、働き盛り、リタイア後などではライフスタイルや抱える健康リスクが大きく異なります。

さらに、血友病の患者さんでは時代によって医療環境が異なるために、世代によって血友病とのつき合い方、抱えている課題に差があり、情報提供の面でも個別化が求められています。

『ECHO』は、それぞれのライフステージで抱える課題と向き合い、解決の一助となる情報を提供するために全面リニューアルすることになりました。本誌では世代に応じた話題をお届けし、web サイトではさらにお子さんとそのご家族に向けて情報提供いたします。

これからも『ECHO』がHemophiliac とOthers のための情報誌として発展していけるよう、尽力してまいります。