患者さん・ご家族へ

9.経験を積み重ねて自信をつけましょう

お子さんの成長とともに出血の状況は少しずつ変化していきます。初めは何だかわからず戸惑ったり、対応が遅れたり、逆に過敏になったり、受診の判断に迷ったりすると思います。まだ家庭輸注ができない小さいお子さんの場合、夜間や早朝の受診を病院に気遣って躊躇されることをしばしば耳にします。早とちりして恥ずかしい思いをしたり、気まずい思いや辛い経験をすることもあるかもしれません。表面に見える出血なら判断がさほど難しくありませんが血友病の場合、頭の中や関節、筋肉の中の出血が問題になることのほうが多い上に、本人がそのことを正確に表現できない年齢なのですから判断は容易ではありません。