患者さん・ご家族へ

血友病の患者さん方の中には、「○○ヘモフィリア友の会」という名前で患者会があります。「患者会」という言葉に抵抗を感じる方もおられるかもしれませんが、会では血友病のお子さんを育てておられるお父さんやお母さん、また、患者さんご本人からしか聞くことのできないような、とても貴重なアドバイスを受けることができます。また、同じ立場で親身になって相談や悩みを聞いてもらうこともできます。血友病の患者さんを治療している医師やナースがボランティアで会をサポートしたり、病院での窓口となっていることがよくあります。地方によっては患者会がないところもありますが、主治医やナースにたずねてみて下さい。

最近では、医師や患者さん御自身や親御さんがインターネット上でホームページを開設して情報提供や意見交換の場を提供されています。それ以外にもネット上で血友病について情報を得ることができる国内外のサイトがあるようです。ここでも、いくつかアドレスをご紹介しますので、興味がある方は覗いてみるとよいですね。