節目のケアシリーズ

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地域によっては、学校関係者同士の連携で、小学校と中学校の先生方の間で情報交換が行われているところもあるようですが、入学の前後の時期を見計らって、校長先生、学年主任、担任や体育担当の先生には保護者の方から病気のことについて話をする機会を作るようにしましょう。そのとき、細かい説明や、具体的な注意点をうまく説明できないこともありますので、血友病の治療を受けている病院の主治医にも相談して、学校関係者が主治医に直接会って話ができるようにすると血友病の子どもに対する理解や受け入れがさらにうまくいくと思います。

わが国の血友病の患者さんの数は成人を含めても約4000人ですので、学校関係者が血友病の子どもに接する機会は少なく、学校の先生方が患者さんの対応に過敏になったり、不安を抱くのも無理のないことかもしれません。入学当初は細かいことまで尋ねられることがあるかもしれませんが、学校関係者も経験を積み重ねることによってだんだんわかってくると思います。その際に、より理解を深めてもらうための手引書のようなものを使われると効果的でしょう。