毎年多くの患者さんが希望に胸膨らませて入園・入学しています。しかし、病気のことを話して不安になった学校の先生方や教育委員会、行政の方々が、我々の病院にも訪れて受け入れ態勢を協議することも少なくありません。医学書の知識だけでは血友病は恐ろしい病気と想像していたが、いざ血友病の子どもを入学させてみると心配することもなかったなどと聞きます。学校と病院や家庭が十分に連絡を取り合い、相談していけば困ることはありません。
血友病の子どもを持つ親は入学に際して学校と相談しなければと考えていても、事前に話して本当に受け入れてもらえるだろうか、病気のことをどこまで理解してもらえるだろうかなどと悩んでおられます。
一方、血友病の子どもたちは治療の進歩により自分の病気を意識せずに生活できるようになってきました。学校での体育にも制限が少なくなり、中にはスポーツの代表選手になった子もいます。私たちは、多くの血友病の子どもたちの診療に携わってきて、社会が血友病などの病気に対して正しい知識を持ち、差別偏見のないようになればと願っています。そのためにも、まず学校の先生方に血友病を正しく理解していただき、未来を背負う子どもたちを教育してほしいと願います。どうか病気や病気に付随する多くの問題を理解して受け入れていただけるように期待しております。
