荻窪病院に通院している血友病の子どもの親（23名）へのアンケート調査も行いました。 子どもの年齢は4～16歳（平均10.5歳）で、出血の頻度は週2回～年2回（平均2.7回）でした。自己注射ができるのは52％で、自己注射開始時期は小学4年～中学1年（平均小学5年）でした。

クラスの生徒に病気の説明はしましたか

病名を知らせることによって、誤解されたり、特別扱いされることが心配。 子どもの間で差別されるのではないかと不安に思う。たとえ友だちが素直に受け入れてくれたとしても、その親たちの間に知れわたって偏見を持たれるのがつらい。 本人でさえ自分の病気に対して自覚が少ないときに話しても、他人では本人以上の理解が不可能と思う。 過剰な不安・同情は本人にとっても望ましいものとは思えない。特にＨＩＶとの関係では誤解されることを恐れている。

学校の対応に満足していますか

担任・学年主任・保健の先生との話し合いで、病気の説明・学校としての対応法・子どもに対しての対応（友人関係も含め）など双方の基本的な疑問について話し合うことができたため、安心して子どもを送り出すことができた。 病気に対して前向きに理解していただき、親の意見も尊重していただけた。ただ、初めてのことなので不安も隠せないようだった。 学校側に病気の説明をした時点では良かったが、実際に出血した状態を目の前にしての対応に不満が残った。

学校にどのような対応を望みますか

健常者でも体調の悪いときにはそれなりの対応が必要なのだから、それと同じように子どもの体調に合わせた対応をしてもらえば、特別な制限は必要ないと思う。 特別扱いをされる必要もないし、それが原因で差別される対象になっても困る。本人が自覚することで十分だと思う。 病気に対する理解を深め、体育の授業・移動教室等への参加にあたっては配慮してほしい。

この冊子を通して先生方に理解してほしいことはなんですか

A

• 病気について過度に心配しないでほしい。学校に対しては、ケガなどの責任は自己にあることを明確にすることが大切。連絡体制をしっかりとれるようにして、早期治療に備えるだけで良いことを知ってもらいたい。
• 子どもは体にハンディキャップを持っているだけでなく、病気とつきあっていく上で多くのストレスを乗り越えていかねばならなく、心のサポートに先生方の果たす役割は大きいと期待する。
• 頭を強く打ったときはとても心配だということ。家庭輸注により、健常者と同じように学校生活を送れるということ。心配なことがあればすぐに家庭に連絡がほしいということ。