学校の先生方へ 血友病の子どもたちを担当される先生方へ

アンケート調査結果

血友病の子どもを担当された先生方へのアンケート調査

荻窪病院に通院している血友病の子どもの担任の先生方にアンケート調査用紙をお配りし、19名の方から回答をいただきました。血友病の子どもを担当したとき、最初に気になったことは、「事故やケガによる出血時の対応方法がわからない」、「日常生活での配慮(運動や学校行事なども含む)がわからない」、「血友病に対する知識がないので不安」などで、「学校として必要なことを冊子等で教えていただきたい」などの意見が寄せられました。以下に質問に対する回答や意見を紹介します。

Q2
教室内での授業で困ったことはありますか
Q2
体育授業で困ったことはありますか

ある

  • 見学時、他の子どもにどのように説明するか
  • 他の子どもと協調できているか
Q3
学校行事で困ったことはありますか

ある

  • 他の子どもへの指導がおろそかになりがち
  • 参加するにあたって他の子どもにどのように説明するか
Q4
学校で何か事故がありましたか

ある

  • 休み時間に走っていてぶつかった
  • 追いかけっこをしていて机の角で腹部を強打した
  • 事故がいつ起こるか不安だった
Q5
学校側でエイズ問題を心配したことがありますか
Q2
血友病の子どもに対する意見をお聞かせください
A
  • みんなと同じ大切な命をいただいて生まれてきたあなたです。他のお友だちもそれぞれやってはいけないこと・やれないことがあるのですから、生活にちょっとだけ制限があるのもやっぱりみんなと同じです。力強く過ごしてください。
  • 普通の子どもと全く同じように活動させることができるということがわかりました。自分の生き方に自ら限界をつくることなく、のびのびと生き抜いていってほしいです。
  • 病気に対してもっと自覚してほしい。
  • 本人が意識しようがしまいが、周囲の人々(クラス・クラブ・教員)に良い意味で大きな影響を与えていると思う。
Q2
1年間担当してみて血友病をどのように思いますか
A
  • 実際にはほとんど問題はなかった。
  • 予想ほどでもなかった。
  • 病気をきちんと理解し、学校と家庭がこまめに連絡をとりあえば、何も心配することはないと思いました。
  • 実際に転びやすく、すぐに出血し、少しぶつけても内出血してしまうので、他の子ども以上に気をつけなくてはならないことが多く神経を使いました。しかし、その他のことに関しては何も変わらず、一般の子どもといっしょに集団生活を明るくのびのびと経験しました。
  • 通常の状態で日常生活を送るには全く支障のない病気だと思いました。ただ万一のため(特に頭部打撲など)の注意は怠らないようにしないといけないと思っています。
  • 以前より血友病に対して理解できるようになった。一般社会の人に正しい知識を持ってもらえるような働きかけをどこかでしたいと思った。
十分な情報と知識があり、家庭や病院と相互協力すれば解決できることが多いと考えられます。(著者)

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