血友病は男の子だけが発病する伴性劣性遺伝の病気です。しかし、実際には25％前後の方が家族歴が不明の突然変異と言われています。また、ごくわずかですが女性の血友病もいます。血友病の男の子が将来子どもを持つ場合、男の子が生まれれば100％血友病でない子です。女の子は血友病保因者ですが症状は出ません。つまり、血友病の患者の子どもは血友病の症状の子はなく、女の子を通して孫の代に出てくる可能性があります。遺伝性疾患に関しては、母親の苦悩や、親戚や近所などに知らせたくない心情を理解してあげてください。

Q

親子関係で何か特徴がありますか？

A

遺伝性の疾患であることから、母親が「自分の責任である」とすごく自分を責めたり、悩んだりしやすく、そのために何が何でもこの子を守るんだという気持ちが先行して保護的になり、干渉や規制も多くなることがあります。ここで父親が上手に育児に参加し、母親の持つ罪悪感や不安感を支えてくれる家庭では大過なく成長しますが、遺伝病があることを近隣に絶対知られまいとしたり、母親の気持ちや父親の性格から協力態勢がうまくとれない場合は、母親が子どもとの一体感を強めて、思春期に入ってもなかなか自立できない例も散見されます。
なお他に健常な兄弟姉妹がいた場合、母親の注意が血友病の子どもに偏りがちになって、兄弟たちが結構、我慢をしていることがあります。できましたら、こうした子どもたちの気持ちも理解し、支えていただければ幸いです。

Q

相談を受けたときに備えて聞きたいのですが、結婚などはできるのでしょうか？

A

もちろんできます。毎年多くの方がすてきな恋愛、あるいは出会いをして結婚しています。遺伝性の疾患とはいえ、相手の女性がたまたま保因者でなければ、子どもの代に血友病患者が生まれることはなく、影響が出る可能性があるのは孫の代になります。しかし現代では遺伝子治療、新薬、今までない治療法などが急速に進歩しています。子どもが大人になり、お孫さんが生まれる頃には現在のような悩みは消失しているかもしれません。

よく血友病の子どもさんの特徴を聞かれることがありますが、治療法が改善された現在、すべての方に当てはまるような特徴はなくなったといえるでしょう。昔は薬が無いために家に閉じこもりがちになり、体力的にも劣り、その結果、社会性の発達も遅れがちになったこともありました。しかし、今ではほとんどの運動をみんなといっしょにやり、さまざまな夢を持って進学・就職していくその姿に、他と変わるところはありません。
とは言うものの、遺伝性の部分が大きいことから母親が罪悪感を多かれ少なかれ持ってしまうことが多いようで、そのために子どもを過度に保護してしまって成人近くになっても子ども扱いをし、子どもの方も出血時の問題からいつまでも親に依存的になってしまう例、反対に「あなたは普通の子と同じ」と言いながら、病気のハンディキャップを乗り越えさせようと過度に頑張らせ、子どもも無理してしまう例なども時として見られます。同じで良いのです。学校でも過保護にならないように扱ってあげてください。 ちょっと気をつけていただきたいのは患者さんの兄弟姉妹です。その子どもたちが健常であった場合、保護者の注意がどうしても患者さんの方に偏ってしまいがちなので、その子どもたちが無理をして「良い子」になっていることがあります。こうした例では家では「良い子」を演じつつも、満たされない気持ちを学校で発散しようと、振る舞いが派手になったり、先生に甘えたりすることがあるかもしれません。体の変調を訴えることも考えられます。先生としてこうした背景をご理解いただいた上で、保護者の方と協力して対処していただければ幸いです。