出血の心配がある場合は予防投与で対応できます。

身体に負担がかかり出血が予想される出来事がある場合、事前に製剤を注射しておくことを予防投与といいます。運動会などで騎馬戦や激しい競技をするときなどが該当します。予防投与できない場合は、出血しないように無理な運動は控えてください。修学旅行や移動教室においては、自己注射ができる子どもは心配ないので自己管理させてください。登山や岩場などを移動し出血する心配があれば、予防投与をした方が安心です。初日は家庭で投与し、翌日からは出先で自己注射させてください。自己注射できない子どもは、前もって行き先で注射をしてくれる病院を主治医と相談して連絡を取っておくか、紹介状を持っておくことも大切です。

原則として小学校4年生か5年生になれば自分で注射を打てるように指導しています。自己注射の許可にあたっては、注射の練習とともに血友病の知識やどれくらいの量を投与すれば良いかなどを勉強します。また、幼稚園に入園する頃には多くの親が注射できるようになっており、家庭輸注を行っています。

Q

でも学校行事、特に校外での宿泊を伴う行事への参加に不安があります。

A

配慮さえすれば全く問題はありません。製剤を持っていく場合、子ども自身が薬を校外でずっと保存しておくのも負担なので、製剤の保管（冷蔵が望ましいが室温でも可）は宜しくお願いします。その使用については、本人が自己注射できるようなら任せっきりにしてかまいません。「長時間見学するのは難しい」などの場合もありますので、予防投与するか、参加をやめるか、参加後出血した場合に輸注するかは本人に判断させてください。ただ、本人が注射できないような年少者の場合は、事前に保護者や病院とこの程度ならこうするといった大まかな線を決めておき、宿泊先近隣の医療機関を調べておくことも大切でしょう。わからないようであれば、かかりつけの病院から紹介を受けておきます。昔は保護者の同行をお願いしたこともあったようですが、現在はそこまでの必要は特にありません。