血友病の診療では、患者さんが子 どもの時からかかっている小児科に成人になってからも引き続き受診しておられることがよくあります。血友病患者さんをどの科が中心になって診療するのかは施設の診療体制によって様々で、どうするのが良いかは一概に言えませんが、ご相談の方がこれからかかる診療科や病院を選ぶヒントを考えてみましょう。
血友病の治療の特徴として、患者さんが使用されている製剤を取り扱っている施設であること、医療費助成制度を使える施設であることなど治療に直結する問題がクリアできることが大前提でしょう。
成人の患者さんでは仕事の都合で製剤を取りにいくことや定期受診がなかなか思うようにできないことがあり、そのことが治療の妨げの一因になっていることもあるようですので、ご自身やご家族が代わって通院しやすいという利便性も大切でしょう。
単に物理的に通院しやすいだけでなく、その医療施設や医師をはじめとする医療スタッフを信頼でき、自分の健康管理や治療について相談したり、問題解決のサポートをしてくれそうかという点も重要です。また、特に成人の血友病の患者さんでは出血や、血友病性関節症の治療の問題だけでなくC型肝炎、HIV感染症の治療の問題など、糖尿病や高血圧症などいわゆる生活習慣病の予防や早期発見、疾病のコントロールの必要性が加わってくる方もおられます。そういう意味では、今使っている製剤がある従来の病院の内科で治療を受けるようにすることも一つの選択かもしれません。血友病患者さんは国内に約5000人しかおらず、約1000の医療機関で診療を受けているのが現状です。血友病の診療経験が少ない内科医師がいるのは無理もないことかもしれませんが、経験が少ない医師も血友病の患者さんを診療し、治療の相談を受けることで勉強し、対応できるようになってくれるのではないでしょうか。基本的に医師の間で患者さんの治療を引き継ぐ時はその患者さんの治療経過を要約したものを次の医師に伝える作業をしますので、その点は心配ないと思いますが、転科先で不安に思われることがあれば、「不安である」という旨を正直に打ち明けるとよいと思います。
結論として、現在、受診している病院が通院しやすい病院であれば、引き続きその病院の内科の先生にみてもらうのがよいと思います。その上で、年に1回程度、血友病専門医のいる他の施設に紹介状を書いてもらい受診して、そこで補充療法のやり方や、関節の状況などを総合的に評価してもらうとよいでしょう。
