世界ヘモフィリアデーイベント

ヘモフィリアデーとは

世界ヘモフィリアデーである4月17日は、WFH　ワールド　フェデレイション　オブ　ヘモフィリア　世界血友病連盟の創設者　フランク　シュナーベルさんという方の誕生日です。

この日は、シュナーベルさんのように血友病医療に尽くした人たちの貢献を振り返り、そして、この日を機に血友病をあらためて認識し、世界中の血友病を持つ人々の生活の質の向上を目指して、決意を新たにする。といった日です。

世界各国ではヘモフィリアデーに患者さんや家族、医療者の方々が一緒になって、バーベキューをしたり、患者さんが学校を訪問して疾患の話をしたり、医師による講習会を開いたり、基金を集めるためにバレエの講演やオークションを開いたり、水泳大会を開催したりとさまざまな催しを通じて多くの人たちに血友病の正しい知識を知らせる活動が行われています。

World Federation of Hemophilia のホームページ

世界ヘモフィリアデーイベント2009

このイベントは終了しました。
4月17日はＷＦＨ (World Federation of Hemophilia 世界血友病連盟)の定める世界ヘモフィリアデーです。

イベントでは専門医の先生によるお話や楽しい音楽セッション、患者さんの学校生活や将来に向けた治療環境づくりなどをみなさんで考えるパネルディスカッションを行いした。患者さんやご家族、担任の先生や養護の先生もぜひご参加ください。

イベントテーマ
格差のない血友病医療にむけて
～変化の風を感じよう～

日時：2009年4月26日（日）　13：30～16：30
会場：コクヨホール 東京都港区港南1-8-35 JR品川駅東口徒歩5分

プログラム

  • 13:30
  • 開会（13:00 開場）

  • 13:40
  • 医療講演　「血友病ガイドラインから期待されること」
    奈良県立医科大学　小児科教授　嶋 緑倫 先生

  • 14:20
  • 音楽セッション
    ゴスペルワークショップ　「みんなで歌おう」
    講師 アノインテッド・マス・クワイヤー　河原 美由紀 先生

  • 15:20
  • パネルディスカッション 「就学時期における血友病患者の自己管理」
    司会： 花井 十伍さん
    パネリスト：　奈良県立医科大学　小児科教授　嶋 緑倫 先生、
    東京医科大学病院　看護部　佐藤 知恵さん、患者さん、養護教諭

  • 16:30
  • 閉会


共催：ノボノルディスク ファーマ株式会社 バイエル薬品株式会社　NOVO NORDISK 血友病財団



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