当会を中心となって運営しているのは5名の理事で、いずれも患者本人です。
そのため、当会の活動は患者が主体となっており、例年、季節ごとに春の総会、サマーキャンプ、冬季講習会などを行っています。また、愛知県、岐阜県、三重県の血友病友の会の三県合同交流会にも参加しています。
総会は、例年5月に開催し、顧問の先生方同席の下、勉強会などが行われます。日帰りや一泊二日などのスケジュールで開催されるサマーキャンプは、幼い患者を持つ家族や、医師・看護師など医療関係者の参加も多く、活気のあるイベントです。ここでは、自己注射、家庭注射の手技の練習も行われます。また、ともに寝泊りするという経験を通じて、先輩患者と新しい患者、医療関係者と患者など幅広い交流が盛んです。
冬季講習会は、年明けに新年会を兼ねて開催しています。近隣のみならず国内で血友病を診ておられる先生をお招きして、講義形式で、血友病についての新しい情報を提供していただいています。