2010年3月号Volume29Number1 目次へ
こちら「千葉α(アルファ)の会」です！
血友病の子どもたちに素晴らしい面が＋αとして備わっていて欲しい
1988年（昭和63年）に開院した千葉県こども病院に通院していた血友病患者さんとその保護者が集まり、1995年（平成7 年）に千葉α（アルファ）の会を設立しました。千葉県こども病院が開院された当初は通院する血友病患者さんが2名ほどでしたが、その後血友病患者さんが増えたため、同院血液腫瘍科の沖本由理先生にご指導をいただき設立に至りました。
千葉県内には、すでに血友病の患者会がありましたが、当時、活動の趣旨が大きな社会問題となったHIV感染に対するものが多く、必ずしも幼い患者さんを持つ保護者が欲している情報を収集できる場ではなかったことが、独自に当会を立ち上げるきっかけとなりました。
当会の名称は、血友病という先天的な病気を持つ子どもたちに健常児にはない何か素晴らしい面がプラスアルファとして備わっていて欲しいという願いを込め「千葉α（アルファ）の会」としました。
定例総会や勉強会、家庭輸注練習会など会員のニーズにあった活動
設立当時は10世帯に満たなかった会員数は、現在、約50世帯となりました。歴史が浅い分、退会者が少なく、新たな入会者が増える一方で、ずいぶん大所帯となってきました。
当会は、会長が事務局を行っており、副会長、会計、書記の役員が運営を中心に行っています。
毎年5月に開催する総会では、会員の近況報告や新会員の紹介、ディスカッションなどを行っています。また毎年7月に実施する勉強会は、会員以外の方や県外からも参加者が訪れ好評を得ています。
その他、家庭輸注の導入を考えておられる保護者などを対象として、腕模型を使った家庭輸注練習会も行っています。また、時には日常を離れ、会員同士の親睦を図るために牧場に行ったりバーベキューをしたりします。
千葉県こども病院をはじめ県内多くの医療機関・医療スタッフとの円滑な協力体制
当会の設立時から千葉県こども病院の血液腫瘍科 沖本先生には、会の運営などに対するアドバイス、勉強会時の座長、新たな患者さんへの会の紹介など、患者さんと千葉α（アルファ）の会とのパイプ役としてさまざまな面でサポートしていただいています。
また、看護師さんたちも血友病の知識向上のためだけでなく、ボランティアとしても積極的に勉強会をお手伝いいただいています。
県内にある千葉県こども病院以外の主だった病院とも、総会、勉強会の通知や患者さんの紹介など密に連絡を取り合っています。
会員間のつながりが深い当会の特徴を基盤として、より広く長いつながりへ
患者さん同士の助け合いの気持ちが強いというのが当会の特徴です。
例えば、血友病と診断された患者さんやご家族に対し、病院の近所に住む先輩が病院に駆けつけ体験談などを先輩としてアドバイスする機会をつくっています。会としての歴史は浅く他県の患者会との繋がりもない状態ですが、今後、長期的に意義のある会としての基盤を固めていくことが重要と思っています。
