2009年11月号Volume28Number3 目次へ
こちら「東北ヘモフィリア友の会」です！
情報共有から公費助成や研究開発の要望活動へ
現在、東北六県のうち患者会として活動をしているのは、岩手県と宮城県の二県です。そのうちの一つ宮城県の患者会「東北ヘモフィリア友の会」には宮城県だけでなく、秋田県、山形県、福島県など隣県の患者さんも参加されています。東北ヘモフィリア友の会は、1968年（昭和43年）1月15日、東北大学医学部第三内科を受診していた患者や医師が協力して結成され、同大学教授山形敬一先生、森和夫先生らの全面的なバックアップで活動を始めました。発足当初は、悩みや要望などの情報を共有することを目的として仲間が集い、その中から悩みの解消・解決を目指して、高額な医療費の公費助成や治療薬の研究開発に対する要望などのさらに進んだ活動へもつながっています。
定例総会や母の会に加え、全国ネットワークにも参加する幅広い活動
現在の会員数は約70家族で、会長が事務局となり運営しています。
年に1度の総会では、地元や全国でご活躍の血友病、整形外科、消化器科（肝臓疾患）の医師や看護師、臨床心理士を招聘して医療講演会を開催しています。また年に2 回、若い母親が中心になり、楽しくてためになる「母の会（ティー・パーティー）」も開催しています。互いのエピソードを話し、聞き、不安な母親の貴重な情報源になっています。
さらに、一昨年より「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」に参加し、国（厚労省）との交渉窓口へのつながりを持つとともに、全国の患者さん・ご家族、医療者との情報交換の機会を得ています。
全国ネットワークでの活動は、主にメーリングリストでの情報交換ですが、年に1度「日本血栓止血学会・血友病部会」の懇談会で全国の血友病医療に取り組んでいる医療者と顔を合わせ、さらに懇談会前日には患者とその家族のみの交流会が開かれ、全国の患者とその家族が一同に集い、情報を交換しています。今後、各患者会とともにこの全国ネットワークの活動が、充実することを期待し、努力していきたいと考えています。
医療機関・医療スタッフとの緊密な連絡で患者と医療者の関係を円滑に保つ
当会は、多くの病院・医院に当会の存在を認知して頂き、常に地域の医療機関および医療関係者と緊密に連絡がとれる関係であるよう心がけています。これにより医療関係者と患者さんの間のスムーズな情報交換が可能になります。
例えば、患者さんや会員の要望などを、当会を通じて間接的に医療機関および医療関係者に伝えたり、医療機関から医療情報を提供頂き、それを会員にフィードバックしたり、入会希望の患者さんに当会を紹介して頂くなど相互に協力しています。
情報過多のネット社会だからこそ、顔を合わせ、話し・聞く患者会への参加を！
近年、成人患者さんの退会が多く、新しい小児患者さんの入会が少ないといった傾向があります。確かに、ネット社会になり知りたい情報はさまざまなウェブサイトにあふれ、ウェブ上での意見交換も可能となり、わずかな情報を求めて集まっていた頃とは状況が異なってきています。情報共有のための集会のニーズは低くなりつつありますが、集会の目的は情報共有だけではありません。直接顔を合わせ、話し・聞く機会は、ウェブサイトで得られる情報以上の価値があります。
当記事をご覧になった患者さん、医療スタッフの皆様に患者会の存在を知って頂ければ幸いです。
